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早介入早治疗 “星星的孩子”三成可回归社会

时间:2018-04-03 14:27 来源:未知 作者:admin 阅读:

  走入武汉市卫生中心(工农兵院区)儿童康复部,整洁又充满童趣的里,孩子们有的在画画,有的在做动作。他们身边陪伴着家长和穿白大褂的医生。

  2014年,这里开设了全省首个专为自闭症儿童服务的门诊。“4年来,已经有300多名孩子在这里接受治疗和训练,其中相当一部分有明显改善。”部门负责人汤珺介绍。“2008年自闭症日确立后,在很大程度上提高了人们对自闭症的了解和关注。”汤珺说。

  当年说起自闭症,别说普通人摸不着头脑,连很多医护人员也一脸茫然;如今提起自闭症,大部分人都会做出反应:哦,星星的孩子。

  这个称呼非常浪漫,表现着社会对自闭症群体的关爱与体谅。但是,由于发病原因尚未破解,治疗效果极为有限,在目前的医疗技术下自闭症无愈。在我国,自闭症发病率约在0.6%,其中男孩发病率高于女孩。

  很多人以为自闭症的表现就是不说话。“这是。”汤珺说,自闭症儿童并非都不说话,只是不能将语言作为沟通的工具来使用,“比如刚才有个孩子主动过来跟我打招呼,但他不说你好,而是走到我面前说,你多高?”

  “综合训练是目前条件下,治疗自闭症的最好方式。”湖北省妇幼保健院儿保科主任、湖北省特殊儿童康复协会秘书长汪鸿说。

  从1985年开始,该院就对自闭症患者采用综合治疗,“全科介入,从孩子的训练、心理辅助到家长培训,多管齐下。”汪鸿表示,如果及时尽早接受综合训练,30%的患儿长大后可以回归社会。“我们总在强调早、早、早,一定要趁早,一发现就马上开始治疗训练,这是最关键的!”作为临床医生,汪鸿见过太多错失良机的家庭,“经常是一家人带着孩子来了又来,反复确诊,就是不能接受结果。”她无奈地叹了一口气,“我理解家长们的心情,但‘怕’是没有用的,不如把‘怕’的时间用起来。”

  汤珺也表示,在孩子的认知能力还没有定型前,通过合理训练、家庭配合可以有效缓解病情,也对孩子生活能力的培养非常重要。而眼下,拖延是自闭症治疗中最常见的问题之一,“基本上每个听到确诊消息的父母都会大哭一场。很多家庭一时无法接受,总觉得可以再等等看,结果浪费了时间。”

  大家对自闭症的恐惧感,源自于多方面的现实压力。吴女士的儿子在2岁半时确诊为自闭症,“拿到诊断时,五雷轰顶。”整个家庭的生活被彻底改变,吴女士不得不辞职全力管孩子,赚钱的任务只能集中在孩子爸爸一个人身上;为了孩子的治疗费用,家里开始节衣缩食;孩子没正常孩子一样成长,家庭与周边开始有了疏离……“关键是,我不知道尽头在哪里。”说到这里,她低下头,一大滴眼泪滚落到衣襟上。

  不同于其他疾病,自闭症患者的个体差异极为明显,其治疗和训练都需要专业人士提供,由此产生的费用也更高。所幸,整个社会对自闭症患儿的关注度及关爱度不断提升,尤其2016年起自闭症诊断及部分医疗项目纳入医保,在一定程度上为这些家庭减负。

  2013年发布的一份关于中国自闭症人士及其服务现状调查报告显示,九成以上的自闭症患者家庭非常忧虑孩子将来的生活、就业及安置问题。

  为为(网名)是一名自闭症孩子的母亲,她的儿子今年18岁。她算得上完整经历了大众对自闭症从零认识到普及认知的变化,“现在的治疗条件等各个方面,比从前好了很多。我特别希望大众能客观地认识这个疾病,能多给一点回归社会的渠道。”

  为为的儿子在技校读书,能自理生活,会写字,还能做基本的语言表达,在成年的自闭症患者中,算是恢复得非常好了。“孩子能恢复到什么阶段,首先我们做父母的得有认识。摆正心态,为孩子努力争取到与世界沟通的机会。”怎么争取?当然要先培养孩子自理、自立的能力,“既然不希望被另眼相待,就不能对基本的能力培养放松要求。只有孩子可以自理生活,能有基本能力,对家庭和社会来说才是真正的减负。”

  去年起,她开通个人号“为为道来”,讲述不同自闭症患者家庭的故事,分享经验,“后台留言经常爆棚。”她说,自己努力书写这些家庭的真实日常,“特别难的时候,我对自己说,难道培养一个正常的孩子就不花精力吗?一样要花啊,只不过具体方向不同。别的孩子可能家里要求他考试得100分,我就要求我的孩子能记住电话号码,能做自己力所能及的事。”

  关于自闭症孩子成长为天才的报道时时出现,“其实这些仅仅是个例。”不论汪鸿和汤珺这样的专家还是为为这样的家长,对此都态度一致。他们认为,与其让大众心怀自闭症患者变天才的美好愿望,不如更多地从实际角度出发,结合这一群体的特征提供更切实的帮助。

  事实上,自闭症患者刻板重复的行为,在某些工作领域中完全可以成优势,但由于缺乏完善的支持系统,他们少有机会证明自己。

  这些年来,针对大龄患者的技能培训,在我国各地都有探索。如对大龄自闭症提供农疗、种植、烘焙、陶艺等培训。

  位于武昌街道口的“星之味守望星园家庭互助服务中心”,大龄自闭症孩子可以在这里学习烘焙、做饮品,甚至“上班”。常有志愿者团体来这里与孩子们互动,去年底,武汉大学“读书会”也在这举行了读书会。“组织一次这样的活动,孩子们看得很隆重。”为为介绍,她的儿子也是当晚服务生之一,“提前好多天,他每晚都在家其事地问我:小姐,您要什么饮料?然后用托盘给我端上一杯水,看着我的眼睛,一字一句地说:请慢用。”

  与社会真实地互动,能让自闭症孩子拥有成就感,也获得踏实的鼓励。随着社会的努力,相信会有更多的自闭症孩子缓缓归来,回到我们的世界。

(责任编辑:admin)

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